Ранняя комплексная помощь детям с ограниченными возможностями здоровья и их семьям в России
Марина Мачехина
Ранняя комплексная помощь детям с ограниченными возможностями здоровья и их семьям в России
Семья с ребёнком-инвалидом — это семья с особым статусом. Особенности и проблемы данной семьи определяются не только личностными особенностями всех её членов и характером взаимоотношений между ними, но и большей занятостью решением проблем ребенка, закрытостью семьи для внешнего мира, дефицитом общения, частым отсутствием работы у матери, но главное — специфическим положением в семье ребёнка-инвалида, которое обусловлено его болезнью.
На современном этапе развития системы образования взаимодействию с семьями воспитанников уделяется большое внимание. Это обусловлено проблемами в межличностных отношениях между детьми с ОВЗ и их родителями, неадекватным оцениванием своего ребенка, имеющего проблемы в развитии, жестоким обращением с ним. Поэтому помощь детям с ограниченными возможностями здоровья требует социально-психологической поддержки их семей. Развитие ребенка с особыми образовательными потребностями в большой степени зависит от благополучия его семейной ситуации, от адекватного участия родителей в его физическом и нравственном становлении, правильности их воспитательных воздействий.
Одним из самых актуальных направлений специальной (коррекционной) педагогики на современном этапе как в России, так и во всем мире является ранняя комплексная помощь детям с ограниченными возможностями здоровья и их семьям.
Ранняя комплексная помощь — это новая, быстро развивающаяся область междисциплинарного знания, рассматривающая теоретические и практические основы комплексного обслуживания детей первых месяцев и лет жизни из групп медицинского, генетического и социального риска отставания в развитии.
Ранняя комплексная помощь формируется как часть системы, специального образования, призванная влиять на улучшение условий для развития детей с ограниченным потенциалом возможностей а также детей, чье развитие обусловлено действием множественных факторов риска.
От эффективной организации ранней комплексной помощи в определяющей степени зависят предупреждение инвалидности и (или) снижение степени ограничения жизнедеятельности и трудоспособности.
Особенности развития ребенка в раннем возрасте пластичность центральной нервной системы и способность к компенсации нарушенных функций обуславливает важность ранней комплексной помощи, позволяющей путем целенаправленного воздействия исправлять первично нарушенные психические и моторные функции при обратимых дефектах и предупреждать возникновение вторичных отклонений в развитии.
Ранняя комплексная помощь предполагает широкий спектр долгосрочных медико-психолого-социально-педагогических услуг, ориентированных на семью и осуществляемых в процессе согласованной («командной») работы специалистов разного профиля.
Она представляет собой систему специально организованных мероприятий, каждый элемент которой может рассматриваться как самостоятельное направление деятельности учреждений, находящихся в ведении органов здравоохранения, образования и социальной защиты населения:
1. Обнаружение младенца с отставанием или риском отставания в развитии, предполагающее единство ранней диагностики, идентификации, скрининга и направления в соответствующую территориальную службу ранней помощи.
2. Определение уровня развития ребенка’ и проектирование индивидуальных программ раннего образования.
3. Обучение и консультирование семьи.
4. Оказание первичной помощи в реализации развивающих программ как в условиях семьи, так и в условиях специально организованной педагогической среды, отвечающей особым образовательным потребностям младенца (группы развития).
5. Целевая работа по развитию сенсомоторной сферы ребенка.
6. Психологическая и правовая поддержка семьи.
7. Ранняя плановая и (или) экстренная медицинская коррекция.
8. Координация деятельности всех социальных институтов и служб в оказании полного комплекса услуг семье и ребенка в рамках индивидуальной программы развития.
Создание системы профилактики, ранней диагностике и коррекции отклонений в развитии детей предполагает анализ и оценку опыта, накопленного на протяжении 30 лет за рубежом, сделанных Россией на этом пути в настоящее время.
Важность предоставление качественных услуг на самых ранних этапах развития ребенка с особыми потребностями на сегодняшний день не оставляет сомнения и является неотъемлемым правом детей, а тех семей, в которых они воспитываются. Это право закреплено как в международных конвенциях, так и в национальных законах уже в целом ряде стран. Как подчеркивают рассмотренные страны, реализация этого права и создание системы Раннего вмешательства стало возможным не только благодаря усилиям профессионалов и специалистов, непосредственно предоставляющих услуги Раннего вмешательства, но и государственных и общественных деятелей, представителей различных ведомств как на местном, так и на региональном и национальном уровнях. Важно отметить, что не смотря на различный исторический, культурный и экономический контекст, формирование и развитие систем Раннего вмешательства имеет в рассмотренных странах ряд общих черт, а именно:
– переход от медицинской к социальной модели инвалидности;
– создание общих концептуальных рамок Раннего вмешательства на стыке различных дисциплин;
– налаживание взаимодействия между различными ведомствами, создание межведомственных комиссий на различных уровнях для развития и координации услуг Раннего вмешательства;
– создание нормативно-правовой базы, регулирующей деятельность служб раннего вмешательства, а также принятие соответствующих законов на национальном или федеральном уровнях (хотя в Российской Федерации закон о Раннем вмешательстве еще не принят, в настоящее время идет его обсуждение);
– обеспечение механизмов финансирования Раннего вмешательства, как правило из различных источников, с вовлечением различных министерств;
– широкое информирование общественности, политических деятелей и специалистов о важности Раннего вмешательства и основных механизмах функционирования системы Раннего вмешательства;
– внедрение протоколов раннего выявления и диагностики с максимальным использованием уже существующих ресурсов;
– создание сети служб Раннего вмешательства, отвечающих принципам доступности (финансовой и географической, междисциплинарности, семейно-центрированности, работы в естественной среде развития ребенка, а также научности и доказательности;
– создание профессиональных ассоциаций, определение критериев и стандартов качества услуг Раннего вмешательства;
– развитие системы подготовки кадров как в высших учебных заведениях так и на рабочих местах, разработка тренингов и курсов повышения квалификации.
Рассмотренные нами примеры развития и организации системы Раннего вмешательства в различных странах подтверждают, что на сегодняшний день Раннее вмешательство в силу своих значительных преимуществ является важной социально- экономической стратегией развития общества и таким образом неотъемлемой частью государственной политики.
1. Галкина Е. В. Работа с семьей ребенка с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) [Текст] // Актуальные вопросы современной педагогики: материалы II Междунар. науч. конф. (г. Уфа, июль 2012 г.). — Уфа: Лето, 2012.
2. Емелина О. И. Становление системы помощи детям раннего возраста за 2. К вопросу о создании системы психолого-педагогической помощи семье, воспитывающей ребенка с отклонениями в развитии, Дефектология №3, 1999, с 30-36.
3. К вопросу о создании системы психолого-педагогической помощи семье, воспитывающей ребенка с отклонениями в развитии, Дефектология №3, 1999, с 30-36.
4. Малофеев Н. Н., Разенкова Ю. А., Урядницкая Н. А. О развитии службы ранней помощи детям с отклонениями в развитии и детям-инвалидам в Российской Федерации [Текст] // Дефектология. 2007. No 6. С. 6068.
5. Морозова Е. И. Новые подходы к организации помощи семьям, воспитывающим проблемных детей раннего возраста, Дефектология №3, 1998, с 49 – 57.
6. Назарова Н. М. – Том 3. Педагогические системы специального образования – файл n1.doc
7. Ранняя комплексная помощь детям с отклонениями в развитии как одно из приоритетных направлений специальной (коррекционной) педагогики, Дефектология №3, 2002. с 11-13.
8. Разенкова Ю. А. Региональная политика в области ранней помощи: проблемы и перспективы // Дефектология. 2003. No 4. С. 7278.
В 12 регионах РФ будет внедрена модель системы ранней помощи семьям, воспитывающим детей с ОВЗ
В ходе тиражирования проекта АСИ «Система доступного и непрерывного образования детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) и их семей» в 12 российских регионах будет внедрена модель системы ранней помощи семьям, воспитывающим детей с особыми потребностями и инвалидностью, разработанная специалистами Института коррекционной педагогики Российской академии образования (ФГБНУ «ИКП РАО»).
Модель учитывают особенности географии, инфраструктуры, этнических отличий каждого региона. Заявки на участие в проекте подали 12 регионов: Вологодская, Костромская, Воронежская, Владимирская, Липецкая, Мурманская, Калининградская области, Краснодарский край, Республика Коми, Республика Карелия, Ханты-Мансийский автономный округ, Республика Крым.
Система включает комплекс медицинских, социальных и психолого-педагогических услуг на межведомственной основе, направленных на раннее выявление детей с особыми потребностями, содействие их оптимальному развитию, формирование физического и психического здоровья. Модель предусматривает включение таких детей в среду сверстников и интеграцию в общество, а также сопровождение и поддержку семьи, повышение компетентности родителей или законных представителей.
В рамках проекта каждый регион выбирает тип системы ранней помощи и определяет ведущее ведомство (соцзащита, образование, здравоохранение), которое формирует организационно-функциональную структуру и обеспечивает межведомственное взаимодействие с привлечением социально-ориентированных некоммерческих организаций (СО НКО).
В каждом из регионов в систему ранней помощи будут привлечены от 2 до 10 СО НКО на условиях социального партнерства.
Исходя из потенциальных возможностей региона, определяется группа поставщиков услуг и источники многоканального финансирования, для координации межведомственного взаимодействия и ресурсной поддержки создается проектный офис или ресурсный центр.
На основе действующего законодательства и Концепции развития ранней помощи в Российской Федерации на период до 2022 года для регулирования этой деятельности готовятся региональные нормативные правовые акты, необходимые для запуска модели, и регламенты межведомственного взаимодействия.
Система включает научно-методическое сопровождение организаций, осуществляющих раннюю помощь, подготовку и переподготовку специалистов. Реализация проекта оформляется в виде «дорожной карты».
Методическое обеспечение, разработанное специалистами Института коррекционной педагогики, содержит готовый инструментарий для диагностического, профилактического и коррекционного процессов в системе ранней помощи. Каждый регион, реализующий этот проект, имеет возможность его использовать и выбирать варианты маршрута комплексного сопровождения семей, воспитывающих детей с особыми потребностями и инвалидностью.
По мнению лидера проекта Юлии Разенковой подготовка специалистов ранней помощи является одним из ключевых элементов системы, поэтому преподаватели ФГБНУ «ИКП РАО» проводят в регионах обучающие семинары – при поддержке Агентства стратегических инициатив и региональных управлений образования.
Программа повышения квалификации предназначена для специалистов, работающих в системе ранней помощи: врачей, логопедов, дефектологов, психологов, социальных работников, в том числе для сотрудников НКО, работающих с семьями, воспитывающими детей с особыми потребностями.
В 2016 году в Омске и Москве обучено около 150 специалистов. В 2017 году их количество увеличилось – в Новосибирске подготовку прошли более 170 человек из 10 регионов, в Самаре – более 150 человек из 10 регионов.
По итогам реализации проекта через 4-5 лет после внедрения модели системы ранней помощи семьям, воспитывающим детей с ОВЗ, разработчики проекта прогнозируют следующие социальные показатели:
- 40 % детей, из числа получивших услуги ранней помощи, приближаются к возрастной норме психического развития;
- 50 % детей – значительное улучшение показателей развития;
- 10 % детей – некоторое улучшение в развитии при тяжелых и множественных нарушениях.
Экономическая эффективность проекта составляет более 300%. Она достигается за счет сокращения социальных выплат по инвалидности, сокращения численности детей, обучающихся по адаптированным программам. Этот показатель подтверждается опытом Самарской области и Республики Марий Эл, где системная работа по оказанию помощи семьям, воспитывающим детей с ОВЗ, ведется уже на протяжении 15 лет.
В 17 регионах создана модель системы ранней помощи детям с ОВЗ и их семьям
В 17 субъектах Российской Федерации сформирована модель системы ранней помощи детям с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) и их семьям, в основе которой заложено межведомственное взаимодействие по созданию условий для улучшения состояния здоровья и развития детей с инвалидностью или риском ее возникновения в возрасте до 3-х лет. Об этом сообщила заместитель директора направления АСИ «Социальные проекты» Анастасия Зырянова в рамках научно-практической конференции, которая прошла в Москве 19 декабря.
«В нашей стране создается новый социальный межведомственный институт – система ранней помощи, деятельность которого направлена на интеграцию детей с ОВЗ в среду сверстников и жизнь сообщества, сопровождение и поддержку семей, воспитывающих таких детей. Сегодня мы можем констатировать, что система ранней помощи создана в 17 субъектах Российской Федерации. Опыт внедрения модели ранней помощи может и должен быть передан во все регионы страны», – сказала Анастасия Зырянова.
В качестве примера эффективности модели она привела статистику, которую показали пилотные регионы – Самарская, Новгородская области и Республика Марий Эл. Из числа детей раннего возраста, получивших соответствующие услуги в этих регионах: каждый второй – избежал инвалидизации; 4 ребенка из 10 достигли к 6-7 годам норму психического развития и продолжают учиться в обычных школах по обычным общеобразовательным программам; в среднем на 15-20 % сократились отказы от новорожденных детей с ОВЗ.
«Вопросы ранней помощи являются приоритетными для министерства просвещения, – сказала заместитель министра просвещения Российской Федерации Татьяна Синюгина. – 43214 образовательных организаций уже включены в эти процессы – это учреждения дошкольного образования и психолого-медико-педагогические центры. Мы нацелены на то, чтобы в системе ранней помощи разрабатывались индивидуальные программы сопровождения для каждого ребенка».
Она сообщила, что важнейшей задачей на 2022 год будет разработка методических рекомендаций для специалистов, работающих в системе ранней помощи. Еще одно направление, которое будет развивать министерство просвещения – работа с родителями, воспитывающими детей с инвалидностью и ОВЗ. Родителям необходимо дать компетенции, обеспечивающие в семье продолжение той работы, которая уже ведется в системе, считает Татьяна Синюгина. С этой целью во всех регионах будет разрабатываться целевая модель информационно-просветительской поддержки родителей, действующая на межведомственном уровне.
Замминистра добавила, что в национальном проекте «Образование» сформировался федеральный проект по поддержке семей, воспитывающих детей с ОВЗ, где одним из направлений будет работа с ПМС-центрами, создание инфраструктуры, позволяющей оказывать услуги и продвигаться в вопросах развития системы ранней помощи.
К концу 2022 года будет подготовлен законопроект, регулирующий отношения участников системы сопровождения детей с инвалидностью и их семей. Соответствующее поручение есть у минтруда России, об этом сказал заместитель министра труда и социальной защиты Российской Федерации Григорий Лекарев.
«Учитывая практики Агентства стратегических инициатив, Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, рабочей группы, созданной при министерстве, необходимо обобщить и дать законодательное оформление этим подходам. Мы планируем подготовить его таким образом, чтобы учесть лучшие практики регионов. Мы открыты для диалога, для предложений, рассмотрим любую инициативу, готовы работать с данными регионов. Этот законопроект должен продвинуть и сориентировать регионы и родителей тех детей, у которых возникла трудная жизненная ситуация или есть угрозы ее возникновения, чтобы они понимали, что у них есть возможность опереться на законодательный институт», – подчеркнул представитель министерства.
Также он привел статистику по регионам – в 65 субъектах реализуются программы, подпрограммы или планы по развитию системы ранней помощи, в следующем году планируют включиться еще 19; в 42 регионах созданы специальные ресурсные центры, которые берут на себя методическое сопровождение организаций разной ведомственной подчиненности.
В РФ собираются внедрять систему ранней помощи детям с ОВЗ и их семьям
Итоговые предложения по развитию системы ранней помощи
Тезисы к заседанию Совета по попечительству в социальной сфере при Правительстве РФ
Клочко Елена Юрьевна
специальный представитель в Москве и Московской области Межрегиональной общественной
организации «Ассоциация в поддержку детей и взрослых с отклонениями и нарушениями
в психическом и физическом развитии»
Москва, 28.02.2014
Основания для разработки системы ранней помощи
Указ Президента РФ от 1 июня 2012 г. № 761 “О Национальной стратегии действий в интересах детей на 2012 – 2017 годы»
«создание единой системы служб ранней помощи для детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья, включающей медицинскую, реабилитационную, коррекционно-педагогическую помощь ребенку, социально-психологическую и консультативную помощь родителям; обеспечение преемственности ранней помощи и помощи в дошкольном возрасте, развития инклюзивного дошкольного образования, организации комплексной подготовки ребенка-инвалида и ребенка с ограниченными возможностями здоровья к обучению в школе»
Раздел V. Равные возможности для детей, нуждающихся в особой заботе государства; Часть 4. Меры, направленные на государственную поддержку детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья
Поручение Президента РФ от 18 апреля 2013 года по итогам первой конференции Общероссийского народного фронта на тему «Строительство социальной справедливости», состоявшейся 29 марта 2013 года
е) представить в установленном порядке предложения: «…о внедрении системы ранней помощи семьям с детьми-инвалидами, сопровождении таких семей, а также о методическом обеспечении работы субъектов Российской Федерации по данным вопросам…»
Система организации ранней помощи детям с ОВЗ и инвалидностью и их семьям, этапы
I этап: выявление детей, нуждающихся в ранней помощи (скрининг развития):
– выявление проблем,
– направление в службу ранней помощи
II этап: создание и реализация программ ранней помощи:
– точная междисциплинарная оценка развития
– определение причин проблем,
– работа с ребенком по индивидуальным программам,
– работа с семьей
– обеспечение перехода ребенка из программ службы ранней помощи в образовательные программы других учреждений.
III Этап перехода ребенка в другие программы (в дошкольных и других учреждениях):
– организация необходимого сопровождения ребенка при переходе в дошкольное учреждение
Система может быть организована только на основе межведомственного сотрудничества учреждений здравоохранения, образования, социальной защиты. Это необходимо для своевременного выявления детей, нуждающихся в ранней помощи, организации непрерывного междисциплинарное сопровождения ребенка и семьи, обеспечения возможности для интеграции ребенка, имеющего проблемы здоровья и развития в соответствующие его потребностям и возможностям образовательные программы.
Основы межведомственного взаимодействия
здравоохранение
Для обеспечения наиболее полного и своевременного выявления детей, нуждающихся в ранней помощи, в здравоохранении должна быть создана единая, доступная и обязательная система скрининга физического и психического здоровья, уровня развития детей младенческого и раннего возраста, критерии и порядок направления ребенка и семьи в службы ранней помощи.
Здравоохранение – единственная система «в поле зрения» которой попадает каждый новорожденный ребенок.
– необходимо разработать и утвердить единую процедуру скрининга, включая пренатальный, ранний в роддомах, детских поликлиниках и пр.
– разработать и внедрить эффективные протоколы для выявления, мониторинга, оценки нарушений развития
– создать нормативную базу на федеральном уровне и уровне субъектов федерации, организовать обучение специалистов, для проведения скрининга развития, разработать порядок и процедуру направления ребенка в службу ранней помощи
– обеспечить статистику и учет детей группы риска для целей дальнейшего мониторинга
Основы межведомственного взаимодействия
социальное обслуживание
В сфере социального обслуживания:
– необходимо, чтобы услуга по оказанию ранней помощи была закреплена нормативным актом, в частности планируемым постановлением Правительства Российской Федерации об утверждении примерного перечня социальных услуг по видам социальных услуг, а также нашла отражение на региональном уровне при утверждении новых региональных стандартов и порядков оказания новых видов услуг;
– необходимо внесение изменений в структуры государственных и муниципальных учреждений;
– необходимо изменение штатных расписаний и должностных обязанности специалистов, работающих в новых службах или оказывающих социальные услуги на основе технологии раннего вмешательства.
Основы межведомственного взаимодействия
образование
– интеграция создающейся системы ранней помощи в имеющуюся систему регионального и муниципального образования
– привлечение к работе служб ранней помощи ППМС-центров, создание лекотек, групп кратковременного пребывания, деятельное участие ПМПК в подготовке и организации перехода ребенка в соответствующие дошкольные учреждения
– обеспечение вариативности форм психолого-педагогического сопровождения. профилактика, диагностика, консультирование, коррекционная работа, развивающая работа, групповые и индивидуальные занятия и пр.
– оценка необходимости инновационных услуг в области ранней помощи, создание новых видов образовательных услуг, связанных с оказанием ранней помощи и др.
– подготовка кадров, обладающих широким спектром медико-психолого-педагогических знаний, практических умений и навыков коррекционно-развивающей работы с детьми первых лет жизни, разработка программ повышения квалификации
– создание научно-методической базы для работы специалистов системы ранней помощи с ребенком и семьей
Служба ранней помощи
Служба ранней помощи – это служба медико-социальной, психолого-педагогической, семейно-ориентированной помощи детям младенческого и раннего возраста с нарушением развития, а также детям, имеющим риск возникновения таких нарушений в более старшем возрасте и их семьям.
Междисциплинарная команда специалистов – это группа специалистов различных специальностей: неврологов, педиатров, травматологов-ортопедов, врачей ЛФК, физиотерапевтов, психологов, дефектологов, социальных педагогов, специалистов по социальной работе и т.д., работающих в Службе ранней помощи и оказывающих помощь конкретному ребенку и членам его семьи.
– Служба ранней помощи может создаваться как структурное подразделение учреждений системы здравоохранения, образования или социальной защиты населения.
– Служба ранней помощи может создаваться как самостоятельное учреждение в системе образования, здравоохранения, социальной защиты, как муниципальное учреждение или негосударственная организация.
– Важно сохранение этапности, обеспечение преемственности между службой ранней помощи и учреждениями системы здравоохранения, образования и социальной защиты.
Задачи службы ранней помощи
– Наиболее раннее выявление отставания и нарушений в развитии
– Информационная и эмоциональная поддержка семьи, нормализация ее жизни
– Систематический мониторинг уровня развития ребенка
– Обеспечение пролонгированной программы психолого-педагогического и медико-социального сопровождения, направленной на формирование функциональных способностей у ребенка, максимальное развитие новых навыков в различных областях развития, его дальнейшую социализацию
– Разработка и реализация совместно с семьей индивидуальной программы помощи ребенку
– Координация и взаимодействие с другими службами, обеспечивающими услуги для ребенка и семьи
– Сохранение кровной семьи для ребенка с нарушениями развития и инвалидностью.
Система ранней помощи остро востребована родительским сообществом.
Предложения по итогам заседания
Создать межведомственную группу с участием Министерства труда и социального обслуживания населения, Министерства здравоохранения, Министерства образования и науки РФ с участием членов Совета, экспертов.
Цель создания –
Разработать с использованием представленных в ходе заседания материалов:
– Федеральное (типовое) положение о службе ранней помощи и пакет нормативных документов по ее функционированию на основе комплексного мультидисциплинарного подхода с привлечением специалистов здравоохранения, социальной и образовательной сфер (справочно – во многих странах принят Закон о ранней помощи).
– стандарты ранней помощи;
– рекомендации по организации межведомственного взаимодействия учреждений здравоохранения, социального обслуживания и образования на региональном и муниципальном уровне.
– включить услугу ранней помощи в примерный перечень социальных услуг по видам социальных услуг, утверждаемый Постановлением Правительства.
Предложения по итогам заседания
– юридически закрепить междисциплинарный подход в деятельности создаваемых служб ранней помощи, а именно: обеспечить права, льготы и гарантии специалистов разных профессий (медиков, педагогов, психологов, специалистов по социальной работе), совместно работающих в службе ранней помощи;
– определить на федеральном уровне нормативы затрат на раннюю помощь ребенку с ОВЗ и инвалидностью, а также источники финансирования ранней помощи (из федерального и регионального бюджетов, из средств обязательного или добровольного страхования);
– разработать и принять стандарты подготовки специалистов в области ранней помощи, переподготовки, лицензирования и повышения квалификации в области ранней помощи;
– при создании системы ранней помощи предусмотреть ее семейно-центрированную ориентированность в естественном для развития ребенка окружении: в семье (в том числе с использованием домашних визитов), в среде сверстников (в детских дошкольных учреждениях в группах интеграции и программах социального участия), в сообществе во взаимодействии с ближайшим социальным окружением ребенка, его семьей.
Основной тезис
Создание системы ранней помощи семьям с детьми-инвалидами и ОВЗ – необходимое
условие профилактики социального сиротства.
Загрузка...